«Quando un essere umano viene al mondo viene incoraggiato ad essere capace in ciò che gli è possibile, e non in quello che è impossibile. In questo modo riceve fiducia e ha fiducia, anche in sé stesso». Riprendendo le parole ed il pensiero di Andrea Canevaro, padre della pedagogia speciale in Italia, non si può non pensare ad un buon accompagnamento verso il Progetto di Vita di persone con disabilità, che non abbia ricadute fondamentali anche sul resto della società.

Tra la fine dell’anno 2000 e l’inizio dell’anno 2001 si volle costruire in Italia un modello integrato tra prestazioni sociali e prestazioni sanitarie nella consapevolezza che le risposte ai bisogni di salute non si esaurissero solo nelle cure sanitarie, ma anche e soprattutto negli interventi, prestazioni e supporti volti al miglioramento delle condizioni di benessere della persona e ad un suo sviluppo personale, anche nella nuova concezione data al concetto di salute dalla Costituzione e dall’Organizzazione mondiale della Sanità.

Pertanto, si introdusse nella Legge 328/2000 (Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), una specifica norma (art.14) che prevedesse che l’insieme degli interventi sociali si raccordassero alle prestazioni sanitarie all’interno di un progetto unitario ed individuale. Contestualmente dall’altro canto si indicò nell’art.2 del DPCM 14 Febbraio 2001 (atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie) che, laddove vi fossero bisogni di salute che richiedessero prestazioni sanitarie ed azioni di protezione sociale, spesso tra di loro inscindibili, queste fossero realizzate in base ad un “Progetto Personalizzato” redatto sulla scorta di valutazioni multidimensionali. 

Ad oggi a distanza di 23 anni la Legge 328 rimane, in gran parte, inattuata. Ancor di più rimane inattuato l’art.14 della stessa legge, inibendo, di fatto, alle persone con disabilità ed ai loro familiari di disporre di un organico Progetto di Vita che sia in grado di garantire esigibilità di diritti e qualità di vita.

COSA PREVEDE IL PROGETTO DI VITA INDIVIDUALIZZATO E PARTECIPATO

Il progetto di Vita individualizzato e partecipato, infatti, non è un progetto qualsiasi o un semplice piano individualizzato di sostegni ma, un complesso elaborato che, partendo dai desideri, aspettative e preferenze delle stesse persone con disabilità e dei loro familiari identifica tutti i necessari sostegni, declinati per qualità, quantità, ed intensità per garantire ad ogni persona con disabilità di annullare o ridurre le barriere, presenti nel suo contesto di vita che ne limitano la loro partecipazione sociale, in condizioni di pari opportunità con gli altri cittadini.

Anffas in questi 23 anni si è sempre battuta per rivendicare la piena applicazione della Legge 328/2000, a partire proprio dall’art.14. Allo stesso tempo le persone con disabilità e i loro familiari hanno assunto progressivamente maggiore consapevolezza sul fatto che singoli e parcellizzati interventi, servizi e prestazioni, tra l’altro non sempre presenti e garantiti sul territorio, non sono per nulla confacenti alle reali necessità delle persone con disabilità.

In buona sostanza le persone con disabilità, in una visione olistica della persona stessa, hanno diritto ad un loro Progetto di vita. Progetto che, deve essere adeguatamente sostenuto sia dal punto di vista economico, che attraverso l’accesso ad una rete integrata di interventi, servizi e prestazioni che, come indicati nel proprio Progetto di Vita, siano poi resi pienamente e concretamente esigibili. 

Si tratta di addivenire ad un nuovo sistema nel quale non siano più le persone ad essere adattate a servizi precostituiti e standardizzati, ma devono essere i servizi stessi ad essere adattati alle reali esigenze delle persone. 

PERSONE CON DISABILITA’: VITE IN ATTESA, RITARDI E DIFFICOLTA’ 

Il Progetto di Vita deve tener conto delle caratteristiche della persona, della sua condizione, dei suoi bisogni, delle sue potenzialità, della vita relazionale con l’esterno, dei suoi interessi e delle sue risorse, nonché delle capacità di supporto presenti nel territorio da parte della famiglia, del contesto sanitario, sociosanitario, sociale e dei servizi di rete. 

E’ indispensabile che il Progetto di Vita individualizzato e partecipato venga valutato da un’equipe, composta sia da una componente medica che da una componente sociale, partendo sempre dai desideri, aspettative e preferenze della persona stessa e tenga in grande conto le indicazioni e le richieste di familiari o delle persone di riferimento. Dovrebbe tener conto di un Programma di Vita Quotidiano, tenendo in dovuta considerazione le attività da svolgere nel corso della giornata, i relativi luoghi e tempi nonché impegni di tipo medico, assistenziale, psicologico, psicoterapeutico, educativo, lavorativo e sociale.

Per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo nella valutazione del progetto va sempre posta particolare attenzione nel garantire il diritto all’autodeterminazione anche facendo ricorso al processo decisionale supportato. I Progetti di Vita devono essere pensati, strutturati e attivati non più come interventi fini a sé stessi e di mera assistenza, ma promuovendo la crescita della persona e la sua partecipazione ai vari contesti sociali.

PROGETTO DI VITA: LIBERI DI SCEGLIERE. I PROGETTI CON ANFFAS 

Nel giugno 2016 è stata approvata la Legge 112/2016 sul “Durante Noi, Dopo di Noi” in cui si è ritenuto che nessuna misura finanziaria da tale legge potesse attivarsi a beneficio delle varie persone con disabilità grave,  se non in coerenza con il loro percorso di vita e quindi con il loro più ampio Progetto di Vita ex art.14 Legge 328/00.

Ad oggi, sono ancora tante le persone con disabilità che potrebbero accedere alle Legge 112/2016 ma solo in poche vi riescono. 

Anffas Campania da anni si occupa della presa in carica della persona con disabilità e della famiglia attraverso la stesura, il monitoraggio e l’accompagnamento al Progetto di Vita individualizzato e partecipato partendo dalla Legge 328/2000, dalla legge 112/2016 (Durante e Dopo di Noi) e dai progetti di vita indipendente, attraverso lo strumento Matrici Ecologiche e dei Sostegni.

Anffas Campania inoltre,  continua nel suo incessante lavoro di advocacy,  per un cambiamento di paradigmi culturali nei confronti delle persone con disabilità e di supporto alle Istituzioni,  anche attraverso Agenzie locali per la Vita Indipendente e percorsi  di formazione specifici, nell’ottica degli istituti della cooprogrammazione e cooprogettazione per continuare da essere uno strumento facilitante tra i vari attori coinvolti, rispondente alla piena e convinta consapevolezza del ruolo che il terzo settore può apportare alla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Ormai da anni Anffas è impegnata affinché sia riconosciuto alle persone con disabilità il diritto alla predisposizione del progetto individuale nella convinzione che ciò rappresenti, se realizzato in modo adeguato, l’unica via possibile per garantire alle stesse rispetto dei diritti, qualità della vita e inclusione sociale.